Inleiding

Inleiding

De gepubliceerde hoofdstukken in dit deel komen uit het boek ‘Multiple sclerose, ziekte, hoop en werkelijkheid’ geschreven door Prof. Dr. Richard E. Gonsette, neurochirurg, neuroloog, onderzoeker en voorzitter-stichter van de Charcot Stichting. Het boek, uitgegeven door de Charcot Stichting, is uitgeput maar u kan deze hier in haar geheel downloaden. 

Is multiple sclerose nog steeds een grote onbekende ? Blijkbaar wel, want honderd vijftig jaar nadat de ziekte voor het eerst werd beschreven, hebben zowel het grote publiek als de artsen nog menig vraagteken over die aandoening.


In een in 1992 verschenen Amerikaanse wetenschappelijke publicatie staat immers nog te lezen : " Multiple sclerose is bij jonge volwassenen de meest voorkomende neurologische aandoening. De oorzaak ervan is onbekend. De evolutie vertoont geen vast patroon, de diagnosestelling is een moeilijk probleem, de prognose is onvoorspelbaar en er bestaat tot dusver geen enkele efficiënte behandeling. "Als ook vandaag nog sommige wetenschappelijke kringen er nog zo'n pessimistische visie op nahouden, dan is het niet verwonderlijk dat het grote publiek multiple sclerose ( hierna afgekort tot MS ) beschouwt als een ziekte die onafwendbaar een progressieve verlamming veroorzaakt, die spoedig leidt tot bedlegerigheid en een vroegtijdige dood. Die al te dramatische kijk op het ziekteverloop is te wijten aan een gebrek aan informatie, een toestand die des te spijtiger is daar hij begrijpelijkerwijze de MS-patiënten en hunfamilieleden opzadelt met zware angstgevoelens. Zoals de meeste neurologische aandoeningen die de fysieke integriteit aantasten, werd MS tot voor kort beschouwd als een ziekte die een schande werpt op de getroffene, en werd MS door de media - in tegenstelling tot kanker en leukemie - nooit onder de welwillende aandacht van het grote publiek gebracht.

Die context maakt het een patiënt nog moeilijker om, nadat hem door de arts werd verteld dat hij aan MS lijdt, de schok van die diagnosestelling psychologisch te verwerken, een verwerkingsproces dat van zieke tot zieke verschilt en dat verloopt in fasen, gaande van droefheid tot woede, ongeloof, isolement en depressie. Na verloop van tijd komt dan uiteindelijk de aanvaarding. Maar ook na die aanvaarding blijven vele patiënten vaak nog opgescheept met een gevoel van frustratie over hun fysieke toestand, hun toekomstplannen, hun financiële veiligheid en hun onafhankelijkheid. Zij voelen zich bedreigd in hun lichamelijke integriteit, zij hebben angst dat zij hun verstandelijke capaciteiten zullen verliezen, en die - al dan niet gegronde - angst wordt door hun omgeving gedeeld.

Ook de onzekerheid over de te verwachten evolutie, een specifiek kenmerk van het verloop van MS, is een bron van angst : niet alleen is er de permanente dreiging dat zonder enig voorteken de ziekte weer eens zal toeslaan met een plotse opflakkering, maar dan is er ook nog het feit dat de fysieke conditie van de ene dag op de andere, en soms zelfs in de loop van een zelfde dag, helemaal kan overslaan.

Verder heeft de zieke af te rekenen met symptomen zoals vermoeidheid, of met onaangename gewaarwordingen die hem in grote mate hinderen, maar die de personen uit zijn omgeving vaak niet juist weten te interpreteren. Die situatie geeft de zieke het gevoel dat men hem niet begrijpt, wat soms zelfs tot schuldgevoelens leidt. Vaak mijden MS-patiënten contacten met andere patiënten, omdat ze vrezen dat ze de moed zouden verliezen bij het zien van iemand die er nog erger aan toe is. De vrees voor die confrontatie is zo sterk dat ze met tegenzin naar een consultatie komen in een gespecialiseerde kliniek. Hoewel daar thans wel enige verandering in komt, moet een patiënt doorgaans zeer lang wachten voor hij verneemt waaraan hij precies lijdt. Terecht doen de patiënten er dan later hun beklag over dat ze slecht werden ingelicht over wat MS nu precies is, over de implicaties van die ziekte op korte en lange termijn, en over de middelen waarover de geneeskunde beschikt om hen te helpen. Dat gebrek aan informatie is slechts ten dele te wijten aan de arts, want vaak is het zo dat de zieke - uit schuchterheid, uit verlegenheid of uit vrees dat men hem dom zou vinden - geen vragen durft te stellen. De zieke gaat die informatie dan opzoeken in medische of pseudowetenschappelijke boeken, en de informatie die hij daarin vindt is dan  bovendien soms ook nog tegenstrijdig. Tot nauwelijks meer dan tien jaar geleden was MS immers nog een mysterie voor de moderne wetenschap. Sedertdien heeft men thans echter op veel punten een duidelijk  inzicht gekregen in de oorzaken, het natuurlijk verloop, de diagnose en zelfs de te verwachten evolutie. Sedert 1993 is het bovendien zo dat wetenschappelijke kringen, voor het eerst in de geschiedenis van de MS, thans stellen dat het, door in te grijpen op het immuunsysteem, mogelijk is geworden de evolutie van de ziekte in gunstige zin te beïnvloeden.

Dit boek wil een overzicht brengen van de stand van zaken en van de nieuwe inzichten waartoe de wetenschap is gekomen in de loop van de laatste jaren, waarin overigens bijzonder veel vorderingen werden gemaakt. Het boek is in de eerste plaats bestemd voor de zieken en voor de leden van hun gezin, maar ook voor huisartsen om hen te helpen de patiënten zo goed mogelijk te informeren en antwoord te geven op hun vragen. Dit werk is geen geneeskundig leerboek, maar het valt evenmin te bestempelen als vulgariserende medische literatuur. Wel wil dit boek zich daar ergens tussenin profileren, in die zin dat het op bevattelijke wijze, maar toch zo volledig en zo wetenschappelijk mogelijk, een overzicht wil brengen van alle tot dusver verworven inzichten over multiple sclerose.

© Fondation Charcot Stichting - 2017