De personen met MS (pmMS) worden psychologisch sterk op de proef gesteld omdat het verloop van de ziekte zo onvoorspelbaar is en steeds opnieuw onverwachte symptomen de andere vervoegen.
Multiple Sclerose (MS) is een ernstige auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel. De klassieke symptomen zijn: verlammingen, tintelingen, moeilijk stappen, evenwichtsverlies en vele andere. Het zijn beperkingen die ons onverwachts overkomen, langzaam accumuleren en leiden tot toenemende invaliditeit. MS vergt een voortdurende aanpassing aan nieuwe omstandigheden, wat psychisch zwaar belastend is. De ziekte brengt beperkingen met zich mee in het dagelijkse leven op het gebied van het lichamelijk functioneren en het zich welbevinden. De invloed op de levenskwaliteit hangt grotendeels af van de manier waarop de pmMS met deze veranderingen omgaat. Dit geldt voor onzekerheid, stress, vermoeidheid, cognitieve beperkingen en relationele veranderingen. Emotionele reacties, angst, depressie, verlies van zelfwaardering, zijn gevoelens die bij iedere pmMS in meer of mindere mate aanwezig zijn. Iemand die te horen krijgt dat hij aan MS lijdt, ondervindt zeer uiteenlopende gevoelens.
Na de diagnose
“Ik kreeg mijn diagnose in 1992, ik was 27 jaar oud en anderhalf jaar getrouwd. Heel mijn toekomst lag nog voor mij, en toen was daar ineens die diagnose. Ik was zo teleurgesteld en boos... Ik ben niet blij dat ik MS heb. Maar ik heb geluk want ik kan, 25 jaar na mijn diagnose en moeder van twee kinderen, nog héél veel dingen wél doen. Ook enkele niet meer, maar daar vinden we tot nu toe telkens wel weer oplossingen voor. Een betere behandeling kan enkel komen van wetenschappelijk onderzoek. Het was voor mij evident om het onderzoek actief te steunen. Ik put hier veel moed uit.” Ingrid, 45 jaar.
Voor sommige patiënten kan de diagnose hiernaast ook een gevoel van opluchting betekenen. Al jaren bleef een oorzaak van hun minder functioneren onopgelost. Vele van hun ‘onzichtbare’ klachten werden als ongeloofwaardig, psychosomatisch en zelfs aan hysterie toegeschreven. Tot eindelijk een medische verklaring voor de periodes van onverklaarbare zwakte en ongewone sensorische gewaarwordingen een objectief inzicht brengt.
Veranderde sociale positie
Het initiële stadium rond de diagnose van MS betekent hoe dan ook een zware periode van verwarrende gevoelens. De pmMS wordt tot in het diepste van zijn wezen geraakt en beproefd. Het hele denken en handelen wordt vanaf dan door de ziekte bepaald. Ongeloof, protest en depressie zijn normale reacties van deze bruusk veranderde positie in de maatschappij. Het deelnemen aan het gewone leven dat voorheen een normaal verloop kende, wordt plots in al zijn facetten in vraag gesteld. Waar alles voorheen zonder meer gesmeerd verliep, wordt de pmMS nu geconfronteerd met voortdurende faalangst, gebrek aan zelfvertrouwen, thuis en op het werk, stemmingswisselingen, gevoel van onbegrip vanwege vrienden en familieleden. Ongerustheid over het verder verloop van de professionele carrière, moeilijke hernieuwde werkaanpassing, overbescherming door de werkgenoten, onderwaardering, mineure werkopdrachten, talrijke afwezigheden, verstoorde relatie met de werkgever, afwijzing bij sollicitatie etc …
Chronisch ziek zijn
Sociale relaties en relaties met de levenspartner worden op de proef gesteld. Het chronisch ziek zijn verhoogt immers de afhankelijkheid van anderen. Hoe dikwijls zien we niet hoe jarenlange vriendschappen onder druk komen te staan en verloren gaan door onwennige maar goedbedoelde communicatie, zoals ‘je ziet er goed uit’. Niet zelden voelt de pmMS zich immers niet begrepen en onverwachtse stemmingswisselingen kunnen pijnlijke en gespannen reacties met zich meebrengen. Geduld, voldoende inleving, luisterbereidheid het is niet iedereen gegeven om een juiste inschatting te maken van de zorgen van de pmMS.
Sociaal isolement
Door voortschrijdende beperkingen verminderen sociale activiteiten met sociaal isolement als gevolg. Reeds in het vroege stadium gaat de ziekte ook frequent gepaard met mentale stoornissen, concentratie- en geheugenverlies, invaliderende vermoeidheid en uitputting. Ze zijn een cumulatie van mentale stress, fysische inspanningen, zware immuuntherapie en talloze medicaties zoals antidepressiva, angstwerende middelen, pijnmedicatie etc.…
Relaties
Seksuele stoornissen en urineverlies worden als zwaar psychotraumatisch ervaren. Ze zijn zeer belastend in het sociaal en professioneel leven en zetten broze huwelijksrelaties onder druk. Nauwelijks van de zware diagnose bekomen, moet er een nieuw evenwicht tussen de partners gezocht worden. Grote plannen dienen te worden aangepast aan nieuwe en toenemende beperkingen, financiële zorgen, onzekerheid en frustratie omtrent de ouderrol in de opvoeding van de kinderen.
Het belang van een totaalzorg van de patiënt
De problemen van MS zijn veelomvattend. Een grote rol is weggelegd voor de MS zorgverstrekkers. Ze moeten kennis hebben van de totaalzorg van de pmMS als individu. Door aandachtig luisteren, maximale inleving en geduldige communicatie moeten ze hen begeleiden in hun onmacht en boosheid tot maximale acceptatie van hun ziekte in al haar facetten.
Prof. Jan Debruyne, UZ Gent
Consulteer de andere artikels
