De rol van de neuroloog naar de MS-patiënt

De rol van de neuroloog naar de patiënt toe, is de laatste jaren een stuk complexer geworden. Het inzicht in de ziekte is grondiger geworden en het aantal mogelijke behandelingen is toegenomen.
Begeleiding van de patiënt vanaf de eerste dag
De eerste uitdaging is het stellen van een vroege en betrouwbare diagnose. Nadien volgt de beslissing of onmiddellijke behandeling al dan niet aangewezen is of we het berekende risico moeten nemen om eerst te kijken hoe de ziekte zich spontaan ontwikkelt. Dat kan alleen met de volle medewerking van de patiënt.  Bij het nemen van deze beslissing maken we gebruik van beeldvorming met magnetische resonantie.

Zodra vaststaat dat behandeling noodzakelijk is, komt het erop aan om de patiënt te wijzen op de verschillende mogelijke opties, de voor- en nadelen van elk type van behandeling en in hoeverre die doeltreffend kan zijn. We moeten hem of haar ook duidelijk maken dat we helaas niet meteen weten hoe en of hij/zij op de behandeling zal reageren. De neuroloog moet eerlijk zijn advies geven en de patiënt begeleiden bij het maken van deze keuze. Die keuze hangt af van de voorkeuren van de patiënt, maar ook van specifieke elementen die op een gunstige of minder gunstige prognose duiden. De opvolging van de gekozen behandeling vergt regelmatige bloedcontroles en zorgvuldige neurologische onderzoeken. Tevens moet op geregelde tijdstippen tot cerebrale beeldvorming worden overgegaan. De neuroloog moet niet enkel rekening houden met de meest zichtbare en door de patiënt zelf ervaren symptomen, maar ook met degene die moeilijker op te sporen zijn.

Een opvolging en voortdurende bijsturing
Een grote moeilijkheid voor de neuroloog en de patiënt is dat het onderscheid moet worden gemaakt tussen symptomen die rechtstreeks verband houden met multiple sclerose, en andere die het gevolg zijn van bijkomende problemen zoals hoofdpijn, migraine, tendinitis en verslechtering van de algemene toestand. Bij vrouwen moet ook worden gepraat over de planning van een eventuele zwangerschap, afhankelijk van de behandeling die aan de gang is en de algemene evolutie van de ziekte...
 
Uitleggen en andere oplossingen voorstellen
Een andere en moeilijk beheersbare problematiek is de vaststelling van het falen van de bestaande behandeling van de patiënt op klinische basis of op basis van de cerebrale beeldvorming, waardoor hij van behandeling moet veranderen. Een « nultolerantie » is niet altijd mogelijk. Men zal moeten bepalen wat de patiënt op basis van de ontwikkeling van de ziekte al dan niet kan verdragen. Een andere behandeling kan mogelijk moeilijk verdragen worden. Een tweedelijnsbehandeling brengt doorgaans meer risico’s, meer biologische of andere controles en een hogere therapeutische belasting mee. Aan de patiënt moet dan opnieuw worden uitgelegd waarom hij een andere behandeling moet krijgen, dat de nieuwe voorgestelde behandeling tot doel heeft de ziekte in de komende 10 tot 20 jaar af te remmen, en dat onze bestaande behandelingen de reeds gevormde letsels helemaal niet kunnen herstellen.
 
Verder kijken dan de ziekte
Naast de maatregelen die rechtstreeks met de ziekte te maken hebben, moet ook worden gekeken naar de levensstijl van de patiënt en moet hij die zo mogelijk aanpassen als hij schadelijk kan zijn. Een belangrijk element is stoppen met roken, het bestrijden van mogelijk overgewicht, geregeld blijven bewegen of opnieuw aan de conditie gaan werken, voldoende vitamine D opnemen en er een regelmatig levensritme op nahouden, met voldoende slaap.

De neuroloog wordt ook vaak aangesproken over het nut of de onschadelijkheid van vaccins, de inname van andere geneesmiddelen voor andere gezondheidsproblemen, het feit of er al dan niet heelkundige ingrepen moeten gebeuren die losstaan van de neurologische aandoening, en het optreden van kortstondige en niet zorgwekkende symptomen. Wat de patiënt eveneens ongerust kan maken, is de vraag hoe zijn eigen ziekte zich ontwikkelt, wat hij in de toekomst mag hopen en moet vrezen, zijn professionele of familiale keuzes, en het erfelijke risico voor zijn kinderen en naasten.

De neuroloog moet dus blijk geven van pedagogisch inzicht, in begrijpbare bewoordingen alles uitleggen en herhalen, de bestaande behandeling voor ogen blijven houden, bepaalde zaken zo nodig relativeren, en de patiënt op lange termijn geruststellen met zijn aanwezigheid en beschikbaarheid. Hij moet ook kunnen toegeven dat hij heel wat van deze vragen niet kan beantwoorden... In het algemeen moeten patiënt en neuroloog dus voortdurend met elkaar praten en contact hebben, wat bijdraagt tot een beter leven en aanleiding geeft tot wederzijds respect.

Prof. Christian Sindic
Consulteer de andere artikels