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Rééducation et réadaptation fonctionnelle de la sclérose en plaques : un travail d'équipe, une discipline de tous les jours.

En s'attaquant à l'intégrité des structures de myéline, du cerveau et de la moelle épinière, la sclérose en plaques peut entraîner une perturbation de fonctionnement de toutes les fonctions qui sont commandées par le système nerveux central.

De ce fait, on peut rencontrer dans le cadre de cette affection, des tableaux cliniques extrêmement variés, avec des déficiences qui peuvent être parfois très parcellaires et parfois très complètes.
En outre, l'évolution de l'affection peut être fort variable d'une personne à l'autre. Certains connaissent des formes avec des poussées suivies d'une récupération plus ou moins complète, d'autres ont une évolution lentement progressive des déficits observés. Certains présentent des formes intermédiaires ou successives entre ces 2 extrêmes.

La SEP peut donc entraîner un grand nombre de déficits fonctionnels qui, cumulés, peuvent entraîner une dépendance considérable. Le secteur de la rééducation essaye d'apporter à ce niveau l'aide la plus efficace possible.

Différentes prises en charge

Il faut tout d'abord distinguer d'une part les prises en charge qui auront une visée rééducative, dans la mesure où elles cherchent à récupérer partiellement ou totalement la fonction perdue, et d'autre part les prises en charge que l'on qualifie de réadaptation fonctionnelle, car elles visent à conserver l'autonomie fonctionnelle pour une activité ou une action déterminée, éventuellement par le biais d'aides techniques qui aideront à la réalisation de l'action, sans nécessairement récupérer la fonction de base.  L'exemple le plus classique est l'action de déplacement que l'on réalise initialement en marchant, mais que l'on peut éventuellement réadapter de manière modifiée, si la marche n'est plus possible, en ayant recours à un fauteuil roulant.

Plusieurs disciplines peuvent intervenir dans le cadre de la rééducation et de la réadaptation fonctionnelle :

• il s'agit essentiellement de la kinésithérapie, l'ergothérapie, la logopédie et la neuropsychologie.
• les bandagistes et les techniciens orthopédistes assurent la fourniture d'aides techniques.
• les psychologues peuvent également apporter un soutien précieux.
• il faut ajouter ici une « discipline » trop souvent oubliée, c'est celle du patient qui, informé, motivé et guidé par ses rééducateurs qui jouent le rôle de coach, poursuivra lui-même certaines activités rééducatives à domicile (exercices d'équilibre ou de marche, exercices respiratoires, travaux manuels, ...) pour prolonger le bénéfice de son encadrement médicalisé.

Le travail de ces différentes équipes de réadaptation est habituellement orchestré par un spécialiste de médecine physique et réadaptation ou par un neurologue qui a une orientation particulière en réadaptation.

Avant de commencer un programme de réadaptation, on procède à une évaluation complète des problèmes cliniques et du bilan fonctionnel de la personne à prendre en charge.  Cette phase comprend différents tests dans chaque discipline.  Elle permet d'établir un tableau précis de problèmes rencontrés et conduit à une proposition de prise en charge spécifique aux déficits de chacun et à l'évolution de ses problèmes.  Le plan de réadaptation sera établi en fonction de ces bilans en accordant une attention particulière aux attentes et aux priorités que se donne le patient.  Par après, ces bilans permettront aussi d'évaluer l'efficacité d'un traitement médicamenteux ou rééducatif ou l'impact de la progression de la maladie.

Importance du dialogue

Lorsque les objectifs de la réadaptation et les moyens à mettre en œuvre sont précisés, le programme entre en phase de réalisation pratique.  Celui-ci sera toujours plus efficace et agréable s'il y a un bon dialogue entre le patient et l'équipe de soins car il faut essayer de moduler la nature et l'intensité des séances en fonction de l'état de forme de chaque jour.  

Le patient doit bien évidemment être le principal bénéficiaire du traitement.  Une clé importante pour une bonne efficacité est la bonne compréhension des techniques proposées et de leur intérêt. Une clé essentielle réside dans la prolongation des modalités de rééducation dans la vie courante.  Si un objectif n'est pris en charge que 30 minutes par semaine, on ne peut pas s'attendre à un impact rééducatif significatif. Nous considérons donc l'encadrement rééducatif comme une séance de travail qui doit se prolonger par un travail autonome que le patient effectuera dans sa vie courante, peut-être de manière moins complète, mais d'une manière déterminante pour conserver le meilleur potentiel fonctionnel possible.

Docteur B. MAERTENS
Chef du Service de Médecine Physique et Réadaptation,
CNRF de FRAITURE

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