Bulletin : Le mot du Président (Juin 2006)

Comme cela fut le cas pour de nombreuses associations, la loi du 2 mai 2002 (modifiée en décembre 2004), sur les asbl, aisbl et les fondations, nous a amené à modifier la structure administrative de la Fondation Charcot.

La Fondation Charcot, du nom du premier neurologue ayant décrit la maladie, a été créée en 1987 au sein de l'asbl Groupe Belge d'Etude de la Sclérose en Plaques (GBESP). Le GBESP avait lui-même été fondé en 1957 pour sensibiliser les neurologues belges à l'importance de la sclérose en plaques tout en stimulant les recherches fondamentales et cliniques indispensables pour enrayer la progression de la maladie.

En 2001, la Fondation Charcot a été reconnue établissement d'utilité publique (AR 24 août 2001). Suite à la nouvelle loi, elle est devenue fondation d'utilité publique (AR 10 août 2005 - MB 27 octobre 2005). Dans le cadre de ces changements, Sa Majesté la Reine Fabiola a accepté que la Fondation Charcot soit placée sous Son Haut Patronage.

Le statut de fondation présente de nombreux avantages. Outre le fait d'assurer de strictes garanties de gestion et d'administration, puisqu'une fondation est régulièrement soumise au contrôle des services publics fédéraux compétents, il permet aussi de bénéficier d'un taux réduit à 6.6% pour les droits de succession et de la non imposition du patrimoine.  
Mais l'avantage le plus important se trouve dans le  principe de fondation lui-même, parce qu'il permet d'assurer un soutien financier de la recherche, de manière stable et annuellement prévisible, et permet aussi d'entreprendre des études cliniques importantes nécessitant des budgets considérables, répartis sur plusieurs années.

Le comité scientifique de la Fondation Charcot, composé de professeurs de neurologie de toutes les universités belges, tous administrateurs du GBESP, sélectionne une fois par an les projets de recherche à subsidier. Sur avis du comité de gestion, le conseil d'administration de la Fondation Charcot fixe annuellement le montant des fonds disponibles pour ces recherches.
La Fondation Charcot soutient exclusivement la recherche fondamentale et clinique dans le domaine du traitement de la maladie. Elle couvre tout le territoire et est indépendante. Ses ressources proviennent de la générosité de ses donateurs, de legs et du soutien de partenaires privés. La récolte de dons est donc le seul moyen d'alimenter les fonds destinés à la recherche.

En 15 ans, elle s'est dotée d'une structure permettant de mettre des subsides appréciables à la disposition des chercheurs. La Fondation a ainsi attribué un total de 1 572 470 euros à des travaux de recherche fondamentale en Belgique. Et depuis 2002, 900 000 euros ont déjà été consacrés à l'étude clinique d'un nouveau traitement.
La Fondation Charcot  peut ainsi jouer un rôle important en finançant des études cliniques « orphelines », c'est-à-dire des études qui concernent des substances sans perspectives de rentabilité financière ou commerciale et de ce fait n'intéressent pas les firmes pharmaceutiques. D'autres études cliniques « orphelines » concernent des médicaments qui pourraient être efficaces en SEP, mais qui sont développés par des entreprises pharmaceutiques exclusivement concernées par d'autres maladies.

Enfin, une activité importante de la Fondation Charcot est l'information objective des patients et de leur famille, des médecins et du public. Cette information concerne les progrès de la recherche dans le domaine de la connaissance de la maladie et des nouveaux traitements et se trouve dans nos bulletins semestriels et sur le site internet qui vient d'être réactualisé.

Un travail considérable reste à faire pour améliorer les traitements actuels et pouvoir un jour arrêter définitivement l'évolution de la maladie. Ceci implique de ne pas relâcher nos efforts pour pouvoir apporter un soutien financier en rapport avec la tâche scientifique qui reste à accomplir.