Un des principaux buts du Bulletin semestriel de la fondation Charcot est donc d’apporter une information claire, équilibrée, rationnelle, concernant la maladie, la recherche fondamentale et clinique, les différents traitements à notre disposition. Le rôle du neurologue est dans ce contexte capital. Il doit acquérir et maintenir une compétence dans un domaine où les changements sont nombreux, poser le diagnostic, faire le tri parmi un grand nombre de symptômes, déterminer un pronostic, instaurer un traitement, le modifier si nécessaire, être attentif aux symptômes cachés moins visibles de la maladie, et être pédagogue en informant au mieux le patient. Le soutien psychologique et une grande disponibilité restent des éléments essentiels de la relation patient – médecin.

 

Il est aussi important que les jeunes neurologues se forment à la recherche durant leurs années d’assistanat, soit une recherche fondamentale au laboratoire, soit une recherche clinique sur des symptômes particuliers ou sur l’efficacité comparée des différents traitements. Établir des registres pour suivre l’évolution de patients en fonction du type de traitements reçus fait donc partie intégrante d’une recherche clinique et doit être encouragé.

 

Les personnes atteintes de la maladie peuvent apporter leur contribution à la recherche en participant à des essais cliniques, en acceptant des prélèvement sanguins, en se soumettant à des nouvelles techniques d’imagerie cérébrale, en faisant part de leurs observations quant aux effets secondaires des médicaments ou de symptômes inhabituels.