En plus d’offrir des outils de rééducation aux patients SEP, le centre se concentre activement sur l’analyse de la prise en charge chronique des patients atteints de troubles cognitifs. La recherche nécessite des observations quantitatives grâce à des mesures. Dans le domaine des soins de santé, cela se traduit par des échelles pour évaluer les observations, comme une échelle de la douleur, une échelle de la qualité de vie, une échelle du coma qui reflète le degré de conscience d’une personne, etc.
Recherche d’orientations réalistes
Le Dr Bouquiaux explique : « Je travaille avec l’équipe pluridisciplinaire à l’élaboration d’un « ratio d’or » qui pourra soutenir les soignants dans la rééducation et la réactivation des patients. Le traitement de la SEP commence par le volet médicamenteux, suivi immédiatement, en cas de poussée ou de modification marquée des capacités motrices du patient, par un programme de rééducation. La différence entre la réhabilitation, la rééducation et la réactivation est ici très importante. La première vise à retrouver les capacités de mouvement perdues, la deuxième à trouver ou réinventer une nouvelle façon de bouger après avoir perdu certaines capacités et la dernière à donner une place au mouvement actif dans la vie d’une personne atteinte de SEP. Ces trois approches ont leur place aux côtés de l’approche médicale à tout moment de la vie d’une personne atteinte de SEP et, comme l’approche médicale, cette approche doit être constamment surveillée et adaptée.
La réadaptation, une « thérapie » qui dure toute la vie
Dans cette évaluation, il est important que le patient se sente bien non seulement physiquement mais aussi mentalement. Mes recherches résultent de la grande nécessité de convertir les échelles connues, établies dans un environnement de laboratoire et donc théoriques, en directives réalisables pour les prestataires de soins sur le terrain. Lorsque, dans un environnement de laboratoire, le sujet indique qu’il peut faire une série d’exercices quatre fois par jour, par exemple, cela ne semble vrai qu’au début. Très vite, la motivation mais aussi les réserves physiques diminuent et l’horaire de travail proposé n’est pas tenable. L’aspect «plaisir » et « sens » dans l’ensemble est un facteur décisif et « la communication entre le patient et le soignant » et la connexion entre les patients dans, par exemple, les cours de danse collective, ou pendant l’hippothérapie avec le cheval, sont d’une importance capitale.
Dans l’interaction avec le cheval, nous essayons de trouver des moyens de détendre les muscles, de motiver le mouvement et de promouvoir des méthodes nouvelles pour le patient, qui apportent une stimulation positive. Il en va de même pour l’atelier où sont proposés des cours de cuisine, des travaux manuels, etc. Une équipe multidisciplinaire aide également le patient à s’exercer ou à apprendre à effectuer les tâches ménagères de manière appropriée. Dans le cadre du conseil aux personnes atteintes de sclérose en plaques, il apparaît clairement que la combinaison de la médication et de la réadaptation donne les meilleurs résultats et permet au patient et à sa famille de faire face à cette maladie de manière résiliente. Le processus de réadaptation - éducation et réactivation - redonne au patient un sentiment de contrôle dans un processus pathologique souvent imprévisible pour la SEP. »
Communication et connexion
« L’établissement d’une communication continue et d’une connexion avec le monde qui entoure le patient transforme les services offerts par le centre d’un « soin » à une « thérapie » à vie, même dans le cas d’une réduction temporaire pendant une poussée. L’intensité avec laquelle un patient réagit peut varier considérablement. Il peut s’agir de monter des escaliers au lieu d’utiliser un ascenseur, mais aussi de patients pratiquant un sport intensif. L’échelle EDSS permet de le faire en toute sécurité et d’éviter le « réchauffement » ou l’effet d’Uhthoff. Le phénomène d’Uhthoff se produit lorsque les symptômes visuels des personnes SEP sont temporairement aggravés par une élévation de la température corporelle, due par exemple au sport, au soleil, à la fièvre ou à un bain chaud.Pour que cette approche thérapeutique soit efficace à tous les stades de la maladie et sans effets secondaires si elle est suivie, le patient doit la commencer tôt et la poursuivre dans un cadre professionnel et avec des conseils motivants. »
En pratique
« Après un examen général et une évaluation de base de la fonction cardiaque , le patient est testé sur sa capacité à marcher, son équilibre et sa force musculaire segmentaire. Il en résulte un score EDSS (Expanded Disability Status Scale). Le patient est informé de l’importance de l’hydratation (avant et après l’exercice) et de la nutrition (glucides lents 2 heures avant l’exercice), et rassuré lorsque les symptômes neurologiques s’aggravent à nouveau pendant l’échauffement (phénomène d’Uhthoff). Il/elle porte un moniteur de fréquence cardiaque et reçoit un livret de suivi. Après une poussée, il lui est conseillé d’arrêter toute activité physique intensive pendant un certain temps, puis de reprendre lentement les exercices. »
Vous souhaitez en savoir plus sur le score EDSS ou sur les travaux du Dr O. Bouquiaux et de son équipe ? Vous pouvez regarder ici la vidéo complète de cette visite au CNRF.