Online gift

Historiek

Help ons Doe een gift of een legaat

De ogen open houden en kijken, nog kijken, altijd blijven kijken:
alleen zo kom je er ooit toe ook te zien.
Professeur Jean-Martin Charcot (1825-1893).
Franse neuroloog. In 1868 beschreef hij als eerste multiple sclerose.
 

De stichting, een gestructureerd en efficiënt werkmiddel

België is al lang een voorloper in het MS-onderzoek.

Het is geen toeval dat de Charcot Stichting werd opgericht in de late jaren tachtig. Dit decennium betekende een belangrijk keerpunt in de zoektocht naar een behandeling voor multiple sclerose (MS). Voor de eerste keer in de geschiedenis van deze ziekte werden behandelingen die het immuunsysteem ‘moduleerden’ goed verdragen en daalde de frequentie van opflakkeringen. Deze bemoedigende vooruitgang rechtvaardigde een intensivering van het onderzoek op het gebied van MS in ons land, vooral omdat Belgische neurologen en onderzoekers een van de eersten waren die belangstelling hadden voor deze ziekte, waarvan de oorzaken, laat staan ​​de behandeling, gezien werd als een schijnbaar onoverkomelijke uitdaging.

Een structuur om onderzoek beter te financieren

In 1987 werd de Stichting opgericht door de Belgische Studiegroep voor Multiple Sclerose, een vereniging van Belgische neurologen gespecialiseerd in MS. Het Stichting werd voorgezeten van 1987 tot 2014 door Dr. Richard E. Gonsette (†), gevolgd door prof. Christian Sindic in 2015.

Met de hulp van Baron Philippson (Bank Degroof) en Philippe Maystadt (†) (toenmalig minister van Wetenschapsbeleid en vervolgens minister van Financiën), zag deze structuur, in eerste instantie een ‘openbare instelling’, het levenslicht met als missie: ‘Het stimuleren van onderzoek naar multiple sclerose in België en het sensibiliseren van Belgische neurologen voor deze ziekte’. In 2001 werd de Charcot Stichting een ‘stichting van openbaar nut’ erkend bij Koninklijk Besluit.

Geplaatst onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit Koningin Fabiola tot 2014, geniet de Charcot Stichting sinds juni 2015 de Hoge Bescherming van Hare Majesteit Koningin Mathilde.

EEn principe van goed goed bestuur en transparantie

Om goed bestuur in de keuze van de projecten en de verdeling van de middelen te waarborgen, bestaat de Raad van Bestuur zowel uit eminente wetenschappers als persoonlijkheden uit het maatschappelijk middenveld. Een wetenschappelijk comité beoordeelt de relevantie van de onderzoekslijnen terwijl een financiële commissie de leiding heeft over het goed beheer van de middelen van de Stichting. Het operationele team is bewust klein gehouden (1,5 FTE). De totale bedrijfskosten zijn hierdoor zeer beperkt. Een maximum aan middelen kan zo aan onderzoek worden besteed.

De Stichting is geaggregeerd tot uitschrijven van fiscale attesten door de FOD Wetenschapsbeleid en door de SPF Financiën. De rekeningen worden daarom gecontroleerd door een externe accountant. De Stichting is nationaal en onafhankelijk van enige politieke, religieuze, gemeenschaps- of regionale autoriteit.

De Charcot Stichting is stichtend lid van de Belgische Federatie van Filantropische Stichtingen sinds 2004 en heeft haar ‘handvest van goed bestuur’ ondertekend.

Een sleutelrol van de stichting in onderzoek

Het Charcot Fonds, een hefboom in het onderzoek om de ziekte te begrijpen.
Dertig jaar geleden bestond er geen behandeling. Sinds de oprichting heeft de Charcot Stichting een significante impact op het onderzoek gehad: een van de eerste projecten die worden gefinancierd betrof een molecule (mitoxantrone), die sindsdien is goedgekeurd voor de behandeling van sommige vormen van MS.

Het principe van een stichting is duurzaamheid. Naast de steun aan specifieke acties gerechtvaardigd door de ontwikkeling in het onderzoek op dat moment, is de langetermijnvisie de sturende factor in ons financieringsplan. Dankzij dit beleid kon de Stichting ieder jaar 5 tot 8 basisonderzoeksprojecten financieren verspreid over alle universiteiten in het hele land door middel van een jaarlijks budget. Aanvankelijk vastgesteld op 125.000 euro is dit budget in de loop van de tijd gestegen dankzij de vrijgevigheid van donateurs. Het is onlangs uitgegroeid tot 500.000 euro per jaar.

Vooruitgang in de kennis van de ziekte is onbetwistbaar maar er zijn nog veel onbekenden die MS nog steeds ongeneeslijk maken tot op de dag van vandaag. Sinds enkele jaren neemt het aantal interessante projecten dat wordt voorgelegd aan de jury van het Charcot Fonds gestaag toe. De selectie is moeilijk omdat de relevantie van de voorgestelde onderzoekspistes uitstekend is. De ambitie van de Stichting is daarom om haar steun voor geavanceerd fundamenteel onderzoek te vergroten.

Klinisch onderzoek om behandelingen te verbeteren
Naast fundamenteel onderzoek heeft de Charcot Stichting ook drie voorlopige klinische studies opgezet en gefinancierd voor meer dan 2 miljoen euro (studies met Mitoxantrone, PIXAMS en ASIIMS).

Sinds 2014 ondersteunt de Stichting de BELTRIMS-studie, een observationeel epidemiologisch onderzoek. Het eerste MS-patiëntenregister is ontworpen en wordt beheerd door de Belgische Studiegroep voor Multiple Sclerose (BSGMS). Dit register, onafhankelijk en objectief, maakt het mogelijk de tolerantie voor de nieuwe behandelingen in het 'echte leven' van de patiënten op de lange termijn te volgen. Deze studie zal het mogelijk maken om mogelijke onbekende bijwerkingen te detecteren en het verloop van toekomstige zwangerschappen te volgen om de potentiële risico's te bevestigen of te weerleggen.

The Charcot Fellowship, om de excellentie van de onderzoekers van morgen te garanderen
De Stichting wil ook haar statutaire rol van sensibilisering van neurologen en onderzoekers vervullen. België heeft universitaire onderzoekslaboratoria waarvan de uitmuntendheid onbetwistbaar is. Het Charcot Fellowship-programma biedt jonge onderzoekers de mogelijkheid om deel te nemen aan deze teams van experten en zich volledig te wijden aan de studie van multiple sclerose door middel van specifieke doctoraatsbeurzen ter waarde van 200.000 euro. De Stichting hoopt deze niet, zoals nu, om de twee jaar maar in de toekomst jaarlijks toe te kennen.
 
De steun van donateurs is van fundamenteel belang.
Zonder de vrijgevigheid van onze openbare en particuliere donateurs is het doel van de stichting niet haalbaar. De voortgang is aanzienlijk, maar de inspanningen moeten worden voortgezet en zelfs worden geïntensiveerd om de werkzaamheid en veiligheid van behandelingen te verbeteren, om de ziekte beter te begrijpen en om de testen te vinden zodat elke patiënt een behandeling op maat kan krijgen.