Naast het aanbieden van re-educatieve hulpmiddelen aan MS-patiënten neemt het centrum actief de taak op als klinisch onderzoekscentrum voor analyse van de chronische zorg voor patiënten met cognitieve stoornissen. Fundamenteel onderzoek in een laboratorium vertaalt zich in kwantitatieve waarnemingen via metingen. In de zorg vertaalt zich dat in schalen om de waarnemingen te kunnen evalueren, zoals een pijnschaal, een schaal om het geluk van een patiënt waar te nemen, de comaschaal die de mate van bewustzijn van een persoon weergeeft, …
Op zoek naar realistische richtlijnen
“Ik werk samen met het multidisciplinaire team aan een ‘gulden snede’ die zorgverleners in de re-educatie en re-activatie van patiënten zal kunnen ondersteunen. De behandeling van MS start bij het medicamenteuze luik, direct gevolgd, in geval van een opstoot of een duidelijke verandering in de motorische capaciteiten van de patiënt, door een re-educatief programma.”
“Het verschil tussen revalidatie, re-educatie en reactivatie is hierin zeer belangrijk. Het eerste heeft doel verloren bewegingsmogelijkheden te herwinnen, het tweede tot het vinden of heruitvinden van een nieuwe bewegingswijze na het verliezen van sommige capaciteiten, het laatste is bedoeld om in het leven als persoon met MS een plaats te geven aan actieve beweging. Alle drie hebben ze hun plaats naast het medicamenteuze op ieder moment van het leven van een persoon met MS, en net als het medicamenteuze luik dient deze aanpak voortdurend gemonitord en aangepast te worden.”
Revalidatie, een levenslange ‘therapie’
“In deze evaluatie is het belangrijk dat de patiënt zich niet enkel fysiek, maar ook mentaal goed voelt. Mijn onderzoek is een gevolg van de grote nood om de gekende schalen, die zijn opgemaakt in een labo-omgeving en dus theoretisch zijn, om te zetten in werkbare richtlijnen voor zorgverleners in het veld. Wanneer in een laboratiumomgeving de testpersoon aangeeft iedere dag bijvoorbeeld 4 keer een reeks van oefeningen aan te nemen, blijkt dit enkel in de bij aanvang zo te zijn. Al vlug neemt de motivatie, maar ook de fysieke reserves af en is de vooropgestelde werkschema niet houdbaar. Het aspect ‘plezier’ en ‘zin’ is in dit volledige plaatje een doorslaggevende factor, en de ‘communicatie tussen patiënt en zorgverlener” en de connectie tussen patiënten onderling in bijvoorbeeld collectieve danslessen, of tijdens de hypotherapie met het paard, zijn van kapitaal belang.”
“In de interactie met het paard proberen we ontspannende manieren te vinden om spieren los te maken, beweging te motiveren en manieren te promoten die nieuw zijn voor de patiënt en die zorgen voor positieve prikkeling enz. Ditzelfde geldt voor de workshop waarin koken, knutselen, etc aangeboden wordt. Ook het oefenen of aanleren van het aangepast uitvoeren van huishoudelijke taken wordt in groep gekaderd door een multidisciplinair team. In de begeleiding van personen met MS wordt duidelijk hoe medicatie en revalidatie samen de beste resultaten opleveren en een garantie zijn voor de patiënt en zijn of haar familie om met deze aandoening op een weerbare manier om te gaan. Het proces van revalidatie-re-educatie en reactivatie geeft de patiënt opnieuw het gevoel van controle in een ziekteproces dat voor MS vaak onvoorspelbaar is.”
Communicatie en connectie
“Het bouwen aan een voortdurende communicatie en een link met de wereld rond de patiënt transformeert de aangeboden diensten van het centrum van een ‘zorg’ naar een levenslange ‘therapie’, ook bij een tijdelijke vermindering in volume tijdens een opstoot. De intensiteit waarmee een patiënt reactiveert, kan sterk verschillen. Het kan gaan om het oplopen van trappen in plaats van het gebruik van een lift, maar er zijn ook patiënten die intensief sport beoefenen. De EDS-schaal laat toe dit op een veilige manier te doen en ‘verhitting’ of het effect van Uhthoff te vermijden. Er is sprake van het fenomeen van Uhthoff wanneer de visuele klachten van mensen met MS tijdelijk verergeren ten gevolge van een stijging van de lichaamstemperatuur, bijvoorbeeld door sporten, de zon, koorts of het nemen van een warm bad. Opdat deze therapeutische aanpak doeltreffend zou zijn in alle stadia van multiple sclerose en zonder bijwerkingen indien men de regels volgt, moet de patiënt er vroeg mee starten en deze ook blijven uitvoeren binnen een professionele omkadering en met motiverende begeleiding.”
In de praktijk
“Na een algemeen onderzoek en een basisdoorlichting van het hart wordt de patiënt getest op zijn/haar stap- en evenwichtsvermogen en zijn/haar segmentaire spierkracht. Hieruit volgt een EDSS-score (Expanded Disability Status Scale). De patiënt wordt geïnformeerd over het belang van hydratatie (voor en na de inspanning) en voeding (langzame koolhydraten 2 uur voor de inspanning), en gerustgesteld wanneer de neurologische symptomen tijdens de opwarming opnieuw verergeren (dit is het fenomeen van Uhthoff). Hij/zij draagt een hartslagmeter en krijgt een opvolgingsboekje. Na een opflakkering krijgt hij/zij de raad om elke intensieve fysieke activiteit even te staken en de oefeningen daarna langzaam te hervatten.”
Meer lezen over de EDSS-score of het werk van Dr. Bouquiaux en zijn team? Hier kan u de volledige video van dit bezoek bekijken.