Bouger avec la sclérose en plaques : de la prudence à la recommandation

La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique chronique dont les manifestations cliniques sont très variables. Fatigue, faiblesse musculaire, troubles de l’équilibre, de la marche ou des fonctions cognitives figurent parmi les symptômes fréquemment observés. Pendant longtemps, il a été conseillé aux personnes atteintes de SEP de limiter l’activité physique par crainte, d’une part, d’une surcharge, et d’autre part, du déclenchement de poussées. Les recherches scientifiques des dernières décennies ont toutefois profondément modifié cette approche. Aujourd’hui, il est établi que l’activité physique est non seulement sûre chez les patients atteints de SEP, mais qu’elle constitue également un complément important et efficace au traitement médical.

De nombreuses études cliniques montrent qu’une activité physique régulière améliore la force musculaire, l’endurance et la mobilité. Les activités de la vie quotidienne, telles que la marche ou le passage à la position debout, deviennent ainsi plus aisées. L’exercice a également un effet bénéfique sur la fatigue. Si celle-ci ne disparaît pas toujours complètement, de nombreux patients rapportent, après quelques semaines d’entraînement, une augmentation de leur niveau d’énergie et une meilleure tolérance à l’effort, avec un impact moindre de la fatigue sur le fonctionnement physique et cognitif. Les données suggèrent par ailleurs que l’activité physique pourrait avoir des effets positifs sur certaines fonctions cognitives, notamment l’attention, la mémoire et la vitesse de traitement de l’information. Le bien-être psychologique en bénéficie également : l’exercice réduit l’anxiété, améliore l’humeur, renforce la confiance en soi et contribue à une meilleure qualité de vie, autant d’éléments essentiels au bon fonctionnement social.

Sur le plan biologique, l’activité physique agit sur le cerveau par différents mécanismes. Des stimuli physiques répétés favorisent les processus de neuroplasticité, renforçant l’intégrité des fibres nerveuses et les connexions entre les régions cérébrales, et permettant au système nerveux de mieux s’adapter aux lésions liées à la SEP. Des travaux récents suggèrent même qu’un programme d’entraînement prolongé (24 semaines, plusieurs séances par semaine), instauré à un stade précoce de la maladie, pourrait exercer un effet protecteur sur l’évolution de la SEP en contribuant au maintien du volume cérébral global. Bien que ces résultats nécessitent encore confirmation, ils soulignent le potentiel de l’activité physique comme intervention non pharmacologique.

La question du risque de poussées liées à l’activité physique a longtemps suscité des inquiétudes. La littérature scientifique disponible est claire à ce sujet : l’exercice physique n’induit pas de poussées. Certaines études rapportent même un risque légèrement diminué chez les personnes physiquement actives. En revanche, chez certains patients, un entraînement trop long ou trop intense peut entraîner une aggravation transitoire de certains symptômes, tels que des troubles sensitifs localisés, des troubles de la marche ou une fatigue accrue. Un ralentissement des mouvements peut également survenir en cas d’élévation importante de la température corporelle pendant l’effort, phénomène appelé phénomène d’Uhthoff. Il s’agit d’un trouble réversible qui disparaît après une période de repos et de refroidissement suffisante.

Quelle est alors la manière idéale de bouger ? Les experts recommandent une approche variée, combinant entraînement cardiovasculaire, renforcement musculaire et exercices d’équilibre et de souplesse. La marche, le vélo, la natation ou la danse améliorent l’endurance et la coordination, tandis que le renforcement musculaire aide à lutter contre la faiblesse musculaire. Les exercices d’équilibre et de mobilité réduisent le risque de chutes et favorisent la souplesse. Ces activités peuvent être réparties sur la semaine et adaptées à l’âge, aux capacités et aux préférences de chacun. Même de courtes périodes d’activité ont déjà un effet positif. Il est essentiel de souligner que personne n’est trop âgé ou trop limité pour commencer à bouger. Même en présence de handicaps plus importants, l’activité physique reste possible. Les exercices peuvent être réalisés en position assise ou avec un soutien, comme le pédalage des bras ou le travail de la stabilité du tronc en position assise, toujours en tenant compte de la tolérance à l’effort. À tout moment de l’évolution de la maladie, un programme individualisé peut être mis en place, en intégrant des activités compatibles avec le mode de vie et les centres d’intérêt du patient. Des applications peuvent également être utilisées, par exemple pour fixer et atteindre des objectifs de marche. L’accompagnement par un kinésithérapeute ayant une expertise dans la SEP, au sein d’une équipe de soins multidisciplinaire, améliore la sécurité et augmente les chances de succès.

Aujourd’hui, l’activité physique fait pleinement partie d’une prise en charge de qualité de la sclérose en plaques. Grâce à la recherche scientifique – rendue possible par le soutien continu de donateurs et de légataires – notre compréhension des interactions entre le mode de vie et les traitements ne cesse de progresser. Investir dans la recherche, c’est investir non seulement dans la connaissance, mais aussi dans l’autonomie, la résilience et la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

Pr Daphne Kos, KU Leuven & MS Center Melsbroek

Pr Peter Feys, UHasselt

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Referenties

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