La rééducation dans la sclérose en plaques : un pilier essentiel de la prise en charge

La prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) a connu une évolution majeure au cours des dernières décennies. Aux côtés des traitements médicamenteux, la rééducation est désormais reconnue comme un élément fondamental du parcours de soins, dès les premières phases de la maladie. La recherche montre qu’une approche multidisciplinaire précoce peut être pertinente et avoir un impact significatif dès le début.

Les personnes atteintes de SEP présentent fréquemment plusieurs symptômes simultanés, parmi lesquels la fatigue, les troubles de la mobilité, les difficultés cognitives et la douleur altèrent fortement le fonctionnement au quotidien. Comme ces symptômes coexistent et fluctuent, la rééducation est d’autant plus efficace qu’elle cible l’activité dans sa globalité, plutôt qu’un symptôme isolé.

Axes de la rééducation

Dès les premiers stades de la maladie, de nombreux facteurs influencent le fonctionnement. La rééducation s’appuie donc sur ce que les personnes atteintes de SEP souhaitent et sont capables de faire dans leur vie quotidienne, en combinant restauration des fonctions, compensation et autogestion.

L’objectif est d’améliorer ou de maintenir, dans la mesure du possible, les capacités fonctionnelles : force, endurance, équilibre, mobilité, attention, stratégies mnésiques, etc. Des exercices ciblés peuvent non seulement atténuer certains symptômes, mais aussi favoriser une meilleure qualité de mouvement, renforcer la confiance en ses capacités et augmenter l’énergie disponible au quotidien. Des travaux récents suggèrent par ailleurs que des entraînements spécifiques peuvent activer des mécanismes de neuroplasticité (notamment au niveau de la connectivité fonctionnelle et structurelle), permettant au système nerveux de mieux s’adapter. Cette dynamique s’inscrit dans une approche proactive, en complément du traitement médicamenteux.

Tout aussi important est l’apprentissage de la gestion des limitations afin de garantir la réalisation des activités : gestion de l’énergie, aides techniques, adaptations des tâches et de l’environnement, pauses planifiées, organisation, gestion des stimuli, stratégies de mouvement sécurisées ou redistribution des tâches à domicile. La compensation ne signifie pas « renoncer », mais constitue un moyen de préserver les rôles sociaux et la qualité de vie.

Dans la pratique, il ne s’agit généralement pas de choisir entre récupération ou compensation, mais de combiner les deux pour permettre une vie de qualité.

L’autogestion renforce les compétences nécessaires pour piloter sa santé et ses activités, reconnaître les signaux d’alerte et ajuster les stratégies entre les consultations. Elle favorise l’observance thérapeutique et contribue à prévenir les rechutes.

Qu’est-ce qui fonctionne (et pour qui) ?

En raison de la diversité des symptômes et des limitations associées à la SEP, une approche multidisciplinaire est généralement la plus efficace. Elle associe entraînement physique, ergothérapie, interventions cognitives et soutien psychologique, complétés si nécessaire par la logopédie, la diététique et un accompagnement social. L’implication du partenaire ou de la famille aide à maintenir les stratégies mises en place et à détecter précocement les situations de surcharge.

Il existe des preuves solides à modérées que l’entraînement physique ciblé réduit la fatigue et améliore la mobilité, la force, l’équilibre et l’endurance. Ces bénéfices sont observés chez les personnes présentant des limitations légères à modérées, mais également dans certaines formes progressives de la maladie. L’entraînement peut en outre induire des modifications favorables de la connectivité cérébrale.

Les interventions cognitives montrent des bénéfices sur la mémoire, l’utilisation de stratégies et le fonctionnement au quotidien, en particulier lorsque le transfert vers la vie réelle et le contexte personnel est explicitement intégré.

Les prises en charge axées sur le fonctionnement quotidien et les rôles de vie, avec des objectifs clairs, une gestion de l’énergie et des exercices à domicile réalistes, favorisent l’autonomie et le maintien dans l’emploi. Les bénéfices ne proviennent pas uniquement de l’entraînement, mais aussi du renforcement précoce des stratégies compensatoires et de l’autogestion. La rééducation orientée travail peut contribuer à prévenir l’incapacité professionnelle.

La télérééducation améliore l’observance et la continuité des soins. Les entraînements virtuels et la stimulation électrique fonctionnelle constituent des compléments utiles, en particulier pour les personnes qui ont des difficultés à se rendre régulièrement dans une structure de rééducation.

Des gains fonctionnels restent possibles, même lorsque la SEP progresse. Les améliorations se maintiennent souvent pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois. La rééducation ne doit donc pas être considérée comme un « dernier recours », mais comme un processus continu et ciblé, qui évolue en fonction des besoins et du stade de la maladie.

Les objectifs sont définis à partir de ce qui est important pour la personne en termes de fonctionnement quotidien et de participation. Ils sont limités dans le temps et ajustés de manière dynamique. Les priorités peuvent évoluer rapidement (par exemple l’équilibre énergétique au travail), ce qui nécessite un processus cyclique d’évaluation, d’intervention, de mesure et d’adaptation.

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Conclusion

La rééducation constitue un élément essentiel de la prise en charge de la sclérose en plaques dès le diagnostic. Il s’agit d’un parcours flexible, combinant récupération et compensation, et s’adaptant en permanence aux besoins de la personne. Une orientation précoce vers une équipe de rééducation spécialisée augmente les chances de maintenir un mode de vie actif et une bonne qualité de vie, quel que soit l’évolution de la maladie.

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Pr Daphne Kos, KU Leuven & MS Center Melsbroek

Pr Peter Feys, UHasselt

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