De diagnose meedelen

Een vroege diagnose is ontzettend belangrijk. De diagnose moet echter goed onderbouwd zijn en aan internationale diagnostische criteria voldoen. Deze diagnose is niet altijd gemakkelijk, zoals blijkt uit de lange lijst van differentiële diagnoses die overwogen en vervolgens uitgesloten moeten worden. "Ik zal u alles vertellen (alles wat ik weet), maar geef me de tijd om alle benodigde gegevens te verzamelen."

Het meedelen van de diagnose ligt voor de hand, maar niet op eender welke manier, om het even waar, via de telefoon bijvoorbeeld, of zonder gedetailleerde uitleg. Het begin van de ziekte en de aankondiging van de diagnose betekenen een keerpunt in het leven; er zal een voor en een na zijn, en een humane geneeskunde zal de betrokken persoon moeten helpen om de knop om te draaien. Dat is immers een moeilijke opdracht voor de patiënt. We moeten niet de juiste afstand bewaren, maar deze persoon net de juiste nabijheid aanbieden, los van de objectieve elementen van de ziekte. Daarbij moet rekening worden gehouden met de persoonlijkheid, de plannen, de aspiraties, de sociale en emotionele omgeving. Dit geldt voor de huisarts, de neuroloog, andere specialisten en al het paramedische personeel.

Natuurlijk kan de bekendmaking van de diagnose leiden tot psychisch leed. Maar dit kan ook verlichting brengen als men erin slaagt symptomen en gevoelens te benoemen, de onzekerheid weg te nemen en een weg vooruit uit te stippelen. 

Op het moment waarop de diagnose wordt meegedeeld, moeten met de betrokkene de statistische elementen van een goede en minder goede prognose worden bepaald die specifiek zijn voor hem of haar, om de meest geschikte behandeling te kiezen.

De prognose zal gunstiger zijn bij personen die de ziekte voor het 40e levensjaar (en beter nog voor het 30e levensjaar) hebben gekregen, van het vrouwelijke geslacht zijn (de ziekte komt minder vaak voor bij mannen, maar is voor hen meer invaliderend), een normale concentratie van vitamine D in het bloed hebben, niet roken en niet aan andere geassocieerde ziekten (hoge bloeddruk, obesitas, psychiatrische aandoeningen) lijden.

Remitterende vormen hebben een betere prognose dan progressieve MS, en een lage frequentie van opflakkeringen tijdens de eerste twee jaar (geen of hooguit één) duidt op een minder agressieve vorm van de ziekte. Aan de andere kant is een interval van minder dan 6 maanden tussen de eerste en de tweede opflakkering een ongunstige factor. Volledig herstel na een opflakkering wijst ook op een minder invaliderende vorm van de ziekte. Een EDSS-score van minder dan of gelijk aan 2 (gebaseerd op het klinische neurologische onderzoek op het ogenblik van de diagnose) is een factor voor een gunstige prognose.

Als de eerste symptomen NIET te wijten zijn aan een letsel in de kleine hersenen, de hersenstam of het ruggenmerg, en als deze symptomen veroorzaakt worden door slechts één letsel, is de prognose beter. Aan de andere kant is grotere terughoudendheid geboden bij cognitieve problemen (geheugen, oriëntatie, concentratie, planning).

MRI-beelden zijn ook belangrijk om de prognose te bepalen. Als er op het moment van de diagnose slechts 1 tot 4 letsels worden waargenomen, zonder letsels die de contrastvloeistof opnemen, zonder letsels in het cerebellum, de hersenstam of het ruggenmerg en zonder necrotiserende letsels die bekendstaan als 'zwarte gaten', is de prognose beter dan in het tegenovergestelde geval. De afwezigheid van oligoklonale banden in de liquor geeft een betere prognose, net als een normale dikte van de retinale zenuwvezellaag, gemeten met optische coherentietomografie.

Op basis van al deze gegevens kunnen we beslissen om: 

• hetzij niet te behandelen (zelden), bijvoorbeeld als er een zwangerschap op komst is, of om een eventuele behandeling tijdelijk uit te stellen en de voortgang van de ziekte 4 tot 6 maanden later te controleren met een MRI-scan;
• hetzij te beginnen met een eerstelijns- of 'matig effectieve' immunomodulerende behandeling, die perfect afdoende kan zijn voor de persoon in kwestie, maar die kan leiden tot therapeutische escalatie als klinische of radiologische tekenen aanhoudende ziekteactiviteit laten zien;
• hetzij onmiddellijk te starten met een tweedelijnsbehandeling 'met hoge effectiviteit'. Daarbij moet altijd een baten-risicoverhouding worden vastgesteld om progressieve en onomkeerbare hersenatrofie te vermijden. Zodra de ziekte geïnactiveerd en gestabiliseerd is, kunnen we terugkeren naar een matig effectieve behandeling of rigoureuze klinische en radiologische monitoring om de geringste opflakkering van een intracerebrale ontsteking op te sporen.

Er bestaat dus nog veel onzekerheid over de beste therapeutische keuzes voor elk individu. Maar we moeten altijd proberen om tot een gezamenlijke medische beslissing te komen: "Ik vertel u alles wat ik weet, ik help u bij het bepalen van uw voorkeuren en wat u absoluut niet wilt, en ik vertel u ook welke behandeling volgens mij het beste voor u is. Maar de uiteindelijke beslissing ligt bij u en ik zal u helpen die uit te voeren." Leg geen behandeling op, vermijd medische betutteling. Na de kennisoverdracht praten we als gelijken. 

Deze gedeelde medische beslissing is het te bereiken ideaal. DIt is niet altijd mogelijk in gevallen waarbij de ziekte wordt ontkend of de ernstige potentiële gevolgen moeilijk te bevatten zijn.